LA MEVA MARE TENIA UN GERMÀ

La meva mare tenia un germà. En Joan –així és com es deia– tenia onze anys més que ella i una alçada que sobrepassava la mitjana normal. Era ben plantat, era amable amb tothom, era afectuós, bona persona, era el meu oncle estimat.

            Explica la meva mare que quan ella era adolescent es feia anar a buscar pel seu germà perquè, amb la seva bona planta, impressionava. En Joan va estudiar allò que se’n deia peritatge industrial i poc després va entrar a treballar a la SEAT. No va ser per molt temps ja que aviat va fer un cop de cap i va muntar el seu propi negoci, que anys després continuaria el seu fill, el meu cosí.

            En Joan era una persona d’aquelles que sempre veuen el cantó positiu de la vida, que saben gaudir-la, estimar-la, malgrat les adversitats a les quals es va haver d’enfrontar, com tothom. Sabia treure partit al temps lliure i es va interessar pel cinema –entre altres papers, va haver de fer de “dolent” a “El complot dels anells”: tota la família vam anar a veure com el pelaven, i va caure tant bé...–; es va apuntar a una agència de publicitat a través de la qual va rodar alguns anuncis –quina bona planta que feia vestit de doctor i mirant per sobre d’unes ulleres!–; i va participar de bon grat en totes aquelles gimcanes que es feien als barris als anys seixanta, en cotxe o en moto, amb divertides proves de les quals la família en guarda constància gràcies a les fotografies que algú va fer.

En Joan tenia un cos atlètic perquè va practicar l’esport tota la seva vida, primer el bàsquet, arribant a jugar en una lliga gairebé professional; després el tennis, durant molts anys. En tenia prop de seixanta quan un bon dia, precisament jugant a tennis, va sentir com li fallava una cama. Aquest fet es va repetir diverses vegades fins que va decidir anar-s’ho a mirar. Primer va ser el traumatòleg, el qual el va derivar al neuròleg. Un doctor d’aquesta especialitat li va diagnosticar l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). I què és això? Ens preguntàvem tota la família. Ningú no ho havia sentit anomenar mai. La descripció d’aquesta malaltia deixava el cor convertit en un puny: poc a poc, les neurones motores, que són aquelles que ens fan moure els músculs voluntàriament del cos, anirien degenerant fins a l’irreversible desenllaç. Quant temps, doctor? Tres mesos. La meva mare era amb en Joan quan li van diagnosticar l’ELA i recorda haver-li dit al metge: Escolti, no digui això. El meu germà és fort, molt lluitador. No ens faci aquests pronòstics perquè no es compliran.

El meu oncle Joan era un home molt afectuós, sobretot amb els nens. Tenia un fill i dues filles que el van estimar molt i també una neboda, que l’adorava. Quan jo era petita ell tenia el costum d’aixecar-me tota aquella alçada des de terra i abraçar-me tan fort, tan fort, que un dia em va fer una mica de mal –no res–. Em vaig enrabiar i a ell li va saber tan greu que a partir d’aleshores mesurava la seva força, perquè en tenia molta. La força va començar a fugir-li del cos, va anar perdent la capacitat de moure els braços, les cames. El dia que em vaig casar, el meu oncle Joan va venir amb l’ajut d’unes crosses perquè, tot i que una cadira de rodes li hauria fet més servei, no feia per a un home tan esportista i ben plantat com ell. Aquell dia em va escriure un poema, perquè no me’l podia recitar.

La meva mare tenia un germà que es deia Joan i que quan li van diagnosticar l’ELA i li van donar tres mesos de vida els va convertir en tres anys, perquè era un gran lluitador. En Joan es va sotmetre a un protocol mèdic, una prova d’un nou medicament en un nombre determinat de pacients, i s’hauria sotmès a tot allò que la ciència li pogués oferir per no haver de tancar els ulls abans d’hora i deixar de gaudir dels seus. És per això que iniciatives com les de la Marató que TV3 organitza aquest proper diumenge 15 de desembre són tan importants: aquest any va dedicada, precisament, a les malalties neurodegeneratives i jo us demano que no us ho rumieu més, cal que tots hi aportem el nostre petit gra de sorra. Perquè els científics, avui dia, són optimistes i ens asseguren que si disposen de temps i diners suficients podran assolir resultats en la cura d’aquesta i d’altres malalties degeneratives. Aplanem-los, doncs, el camí.